Onorevoli Senatori e Onorevoli Deputati, Vi ringrazio a nome dell’Osservatorio Permanente sulla Disabilità (OSPERDI), Ente del Terzo settore che oggi qui rappresento, per la sollecitazione ricevuta dalla Presidente Senatrice Versace, ad intervenire in questa sede su di un tema, quello del Nomenclatore Tariffario degli Ausili e delle Protesi, che riteniamo importante e che, oggi più di ieri, richiede particolare attenzione da parte del Legislatore.
Recentemente l’OSPERDI è stato sponsor della manifestazione internazionale Taranto Biotech Days che si è svolta nella Città dei due Mari in Puglia, e che ha visto una massiva partecipazione di esperti e ricercatori, provenienti dalle più prestigiose Università e Centri di Ricerca internazionali, confrontarsi sulle diverse discipline che afferiscono ai temi delle biotecnologie. In quella sede, OSPERDI ha favorito il sorgere di un dialogo con gli Enti del Terzo Settore, tra cui ANMIC, attorno al tema delle biotecnologie e del rapporto tra queste e le disabilità in una chiave di miglioramento delle condizioni e della qualità della vita delle persone con disabilità.
Consentitemi, prima di affrontare il tema di questa audizione, di illustrare brevemente la natura e le finalità dell’Osservatorio Permanente sulla Disabilità, ETS che esercita la propria missione istituzionale al fine di perseguire il miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro nuclei familiari con particolare riferimento alle problematiche generazionali, relazionali, socio-assistenziali ed economiche, nonché per elevare i livelli di cittadinanza attiva, di coesione e protezione sociale, favorendo la partecipazione, la non esclusione dal contesto sociale, il pieno sviluppo, l’autonomia e le pari opportunità delle persone con disabilità e dei loro nuclei familiari, valorizzandone il potenziale di crescita e dunque favorendo anche lo sviluppo di politiche per la disabilità consapevoli, partecipate e pienamente condivise.

I Lea sono lo strumento di attuazione dell’articolo 32 della Costituzione, perché garantiscono a tutti i cittadini il diritto fondamentale alla salute attraverso livelli di assistenza essenziali e omogenei.
I nuovi LEA, introdotti con il DPCM del 2017 (G.U.18.3.2017), all’articolo 17 rendono il Nomenclatore degli Ausili per le persone con disabilità, parte integrante del diritto alla salute.
Tuttavia, OSPERDI ritiene che il Nomenclatore, pur essendo un importante strumento, presenti ancora alcune criticità e carenze che meritano attenzione.
Ecco in sintesi le principali:
Obsolescenza tecnologica: Il Nomenclatore spesso contempla tecnologie obsolete. Questo può limitare l’accesso alle soluzioni più avanzate e adeguate alle persone con disabilità, oltre a generare possibili complicazioni mediche, psicologiche, o di rigetto e abbandono dell’ausilio.

Sarebbe auspicabile prevedere modelli performanti atti a garantire un aggiornamento costante del Nomenclatore per riflettere i progressi tecnologici e della ricerca scientifica. In tale contesto occorre sostenere convintamente la ricerca scientifica e tecnologica.

Contributo del SSN non adeguato: Il finanziamento previsto dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN) per gli ausili potrebbe non essere allineato ai reali costi delle tecnologie, rendendo difficile l’accesso per tutte le persone che ne hanno bisogno.
Ridurre i costi e aumentare la disponibilità di accesso alle tecnologie di qualità e tecnologicamente avanzate e agli ausili destinati alle persone con disabilitò è una sfida che le Istituzioni ed il Legislatore che devono assumere come prioritaria.

Standardizzazione e personalizzazione: Il Nomenclatore spesso tratta gli ausili come categorie generali, senza considerare le specifiche esigenze individuali. Tuttavia, molti ausili sono di produzione industriale e, sebbene per alcune persone con disabilità una soluzione personalizzata, sebbene sarebbe la più efficace è auspicabile che le personalizzazioni possano essere, ove possibile, native ed a scelta dell’utente.
La soluzione segue il principio “Quello che usi tu, uso anch’io e viceversa”. Questo è il concetto di Universal design di accessibilità generale delle tecnologie da parte delle persone con disabilità ed in particolare con disabilità sensopercettive. Ciò non toglie che per taluni ausili sia sempre necessaria una personalizzazione sulla base delle condizioni di disabilità del fruitore ed i cui costi devono essere totalmente sostenuti dal bilancio pubblico.

Problemi di fornitura: Un costante e coerente aggiornamento del Nomenclatore può risolvere anche i problemi di fornitura delle tecnologie là dove alcuni ausili potrebbero non essere disponibili o essere inadatti per l’utilizzo specifico di una persona.
In linea generale si suggerisce al Legislatore di accorciare la filiera burocratica tra ricerca scientifica e tecnologica, produzione e inserimento dell’ausilio più performante nel Nomenclatore.

Classificazione rigida: La classificazione ISO utilizzata nel Nomenclatore potrebbe non riflettere completamente la complessità delle esigenze dei singoli individui rispetto al progresso tecnologico e scientifico, soprattutto per quanto riguarda le tecnologie assistive di nuova generazione che utilizzano una base di intelligenza artificiale.
Una maggiore flessibilità nella classificazione potrebbe migliorare l’adeguatezza degli ausili forniti per garantire che le persone con disabilità abbiano accesso agli ausili più appropriati e all’avanguardia.
Disparità regionali: Le regole di fornitura degli ausili variano sensibilmente tra le diverse regioni, creando incertezze e disuguaglianze nell’accesso agli ausili.
Al riguardo si raccomanda particolare attenzione da parte del Legislatore per evitare sperequazioni di trattamento là dove a parità di diritti e condizioni di disabilità, la persona potrebbe ricevere un diverso trattamento in ragione della residenza.
In sintesi, queste sono alcune delle problematiche che OSPERDI ritiene doveroso evidenziare in questa sede, al fine di sollecitare il Legislatore ad attivarsi per garantire, alle oltre 7.5 milioni di persone con disabilità che vivono in Italia, un sistema più flessibile e aggiornato, che possa rispondere meglio alle esigenze individuali e garantire un accesso equo e uniforme agli ausili su tutto il territorio nazionale.